miércoles, 25 de julio de 2012

El principio de autonomía




La bioética (la ética aplicada a las ciencias de la salud) expone 4 principios fundamentales como cimientos. Uno de ellos, el que más se ha estado aplicando últimamente, después de una medicina protectora y paternalista (el médico toma las decisiones y decide de qué informa y de qué no al paciente "por su bien") es el principio de autonomía.

El principio de autonomía consiste en dar toda la información al paciente (todos los riesgos que existen, todos los beneficios, todas las opciones) para permitirle elegir. Explicando siempre lo que no entienda, lo que nos pregunte.

Llevando esto al terreno de la gran bomba de Gallardón esta semana: "las malformaciones fetales no serán supuesto de aborto"... ¿es ético?

Estamos obligando a esa familia a tener a ese niño. Obligar no es lo mismo que elegir. Todas las malformaciones no son iguales, no todas permiten convivir con ellas, no todas permiten que el bebé llegue a ser un niño o el niño un adulto. No hay dos casos iguales, así como no hay dos familias iguales.

Seguramente muchos de ustedes habrán leído la carta de la pediatra que circula por ahí en contra de esta modificación de la ley. Ella, igual que las familias que han vivido esa situación, puede hablar con conocimiento de causa. Desde el sufrimiento de las familias y el niño (con sus secuelas), las recaídas una y otra vez a UCI, las cirugías reparadoras que se suceden en el tiempo... Vamos, que no se sostiene ni desde un punto de vista ético ni, tampoco (como tanto insisten últimamente) económico. Recordemos que cada operación vale un mínimo de unos 3000 euros (material y personal -cirujanos, enfermeros, anestesista, auxiliares-).

Aunque creo que debería contar más el punto de vista personal. Que esa familia sepa cómo es ese caso (como de grave, podrá vivir con ello o no, tiene una esperanza de vida normal o no, qué van a tener que hacer para cuidar de su niño) y en base a eso, elegir: seguir o no seguir. 

Y ojalá no tomaran estas decisiones los que menos saben (o se tomaran la molestia de informarse antes en vez de llenarse la boca de palabras). No sé, esto me cabrea (porque no debería ser así) y me entristece al mismo tiempo.

Les dejo con la carta de la pediatra, que no puede ser más clara:


http://soymasqueunamama.wordpress.com/2012/07/24/carta-de-una-pediatra-a-gallardon/

4 comentarios:

Belén dijo...

El principio de autonomía da la potestad al paciente de elegir sobre si mismo.
El problema en este punto es que, dado que no existe un momento exacto consensuado científicamente en el que se establezca que existe una nueva vida, el feto se considera un ser distinto a la madre, y por tanto no es sobre su cuerpo sólamente sobre lo que se decide. Éste es el quid de la cuestión sobre el que se levanta toda la polémica sobre el IVE.

Y sobre lo que comentas del sufrimiento, me parece muy curioso que haya un consenso tan generalizado sobre el sufrimiento de una familia con un RN con anomalías, pero no haya tanta polémica ni se revindique con tanto ímpetu sobre el sufrimiento de los prematuros. Ahí parece que todo el mundo está conforme con que se les reanime y se les opere las veces que haga falta, aún con el sufrimiento que supone para el pequeño, las intervenciones, las secuelas que posiblemente sufrirá... ¿no es el mismo caso?

Este desde luego es un tema de mucho debatir y mucho compartir, pero no caigas en el error de pensar que todos los que "saben" (q imagino que te refieres a los profesionales sanitarios) opinan lo mismo, porque hay muchísimas discrepancias entre unos y otros. Es un tema muy complejo sobre el que no hay una sola respuesta correcta. Al menos eso creo yo.

Anónimo dijo...

Obviamente, el PP quiere que haya cada vez más subnormales y retrasados en el mundo que les sigan votando el día de mañana, por eso quiere fomentar su nacimiento.

Mar dijo...

@Belén: lo de los prematuros no es el mismo caso. En la mayoría de los casos a un bebé prematuro se le cuida simplemente en la UCI neonatal (porque les baja fácilmente el azúcar, por si se empiezan a asfixiar, etc...) y cuando alcanza un determinado peso está más fuerte y empieza a estar "fuera de peligro". Gracias a los avances en pediatría cada vez hay más prematuros que sobreviven y sin secuelas. Pero si se trata de un tema más complejo (tienes razón que estrictamente el principio de autonomía se debería aplicar al paciente pero en este caso no es posible), creo que no dar opción (o lo tienes o lo tienes) empeora las cosas.

Hay enfermedades con las que se puede vivir aunque sean genéticas. Hay otras con las que los propios médicos saben ya que no va a vivir más de 1-2 o 10 años. El sacrificio que supone "quema", lo cual a su vez repercute en la atención que reciben sus otros hijos (si los tienen) y no todo el mundo tiene la capacidad emocional o el nivel cultural suficiente para afrontar el reto. Pero es que es eso, hay mil enfermedades. Y no es lo mismo operarte una vez del corazón que empeorar inevitablemente y morir siendo niño. Igual lo que habría que hacer es "afilar" los supuestos de aborto, haciendo una lista de patologías o de las características que deben tener. Un besito.

Mar dijo...

La opinión de Javier Esparza, neurocirujano infantil: http://sociedad.elpais.com/sociedad/2012/07/24/actualidad/1343153808_906956.html